Вопросы правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими заболеваниями, стали предметом обсуждения на тематическом «круглом столе», состоявшемся в Государственной Думе.

К дискуссии были приглашены представители профильных министерств и ведомств, фондов социального и медицинского страхования, фармацевты, представители регионов. Открывая дискуссию, председатель профильного Комитета Елена Мизулина отметила, что оказание помощи детям-инвалидам, в том числе с редкими заболеваниями – важнейшая задача, и депутатам важно узнать мнение специалистов о том, как они могут помочь её решению, совершенствуя законодательство.

Участники обсуждения говорили о необходимости расширения перечня жизнеугрожающих и прогрессирующих редких заболеваний, а также изменения порядка ведения регистра пациентов с такими заболеваниями. Не менее необходимо дополнение списка жизненно важных лекарственных препаратов. По-прежнему очень сложным остается вопрос их закупки. Для наиболее «затратных» заболеваний препараты закупаются централизованно за счет федерального бюджета в рамках госпрограммы, для остальных больных такие закупки осуществляются за счет бюджетов регионов. Проблему могло бы решить расширение перечня заболеваний, препараты для лечения которых закупаются за счет федерального бюджета, но механизм этой процедуры в действующем законодательстве не прописан.

По мнению экспертов, необходимо также формирование своеобразной «вертикали власти» в медицине, которая обеспечила бы единую комплексную систему медицинской помощи на различных уровнях. Для этого необходимо создание сети высокоспециализированных лечебных центров с междисциплинарными командами специалистов на федеральном и региональном уровне.